Interview: Le quotidien de Baptiste à travers son combat

Tand’un Rêve a interviewé Baptiste, il a accepté de nous raconter son quotidien en toute franchise. Soutenez-le, soutenez Trans-Forme, parlez du don d’organe.

Tand’un Rêve: Bonjour Baptiste, commençons par une rapide présentation de toi.

Baptiste: J’ai 32 ans, je vis avec Jeanne depuis plus de 10 ans et j’ai une fille Louise de 3 ans 1/2. Je suis responsable APV dans une concession automobile. Je pratique le VTT pour mon plaisir de façon régulière.

TDR: Racontes-nous ton parcours médical.

Baptiste: Je suis né avec une malformation au niveau des reins.  J’ai dut subir une première opération à l’âge d’ 1 an pour me faire retirer un de mes reins qui ne fonctionnait pas, j’ai ensuite été suivi régulièrement mais la qualité de mon rein s’est progressivement dégradé et à l’âge de 26 ans, une greffe à du être envisagée. Cette transplantation à été possible grâce à ma maman qui m’a offert un de ses reins.

TDR: Déja greffé en 2010, pourquoi aujourd’hui es-tu dialysé et en attente de greffe?

Baptiste: Malheureusement les 5 années de greffe ont été pleine de rebondissements, j’ai notamment eu un virus puis un épisode de rejet qui ont endommagé le greffon et il a rapidement perdu de son efficacité. C’est pourquoi en 2015 j’ai du commencer les dialyses.

TDR: Quel type de dialyse pratiques-tu? Depuis quand? Et pourquoi ce choix?

Baptiste: La dialyse remplace artificiellement le rein et permet de « nettoyer  » le sang et d’éliminer le liquide bu tout au long de la journée  car en phase d’insuffisance rénale terminale j’urine très peu. J’utilise la dialyse péritonéale, c’est une méthode qui permet d’effectuer le traitement durant 8h chaque nuit. Cette solution permet d’être disponible en journée pour les activités quotidiennes, travail, activités, une vie normale quoi…

TDR: Pas trop compliqué de le pratiquer seul directement a la maison?

Baptiste: Il faut une formation dispensée à l’hôpital durant quelques semaines pour apprendre l’utilisation du matériel et surtout l’asepsie. Ensuite une fois à la maison le service de néphrologie est toujours joignable et disponible pour nous.

TDR: Suis-tu un régime alimentaire particulier, une hygiène de vie stricte?

Baptiste: Oui, le plus difficile étant la restriction hydrique car du fait que j élimine très peu dans les urines, je n’ai le droit de boire que 1 litre de liquide par jour. Cela inclus absolument tout du café à la soupe. Avant je buvais jusqu’à 4 litres par jour! Il faut aussi surveiller de très près les apports en potassium,  phosphore, protéine. Je suis régulièrement aidé par une nutritionniste. Et évidement zéro alcool.

TDR: Donc,  aujourd’hui, la seule contrainte est de se dialyser ou y a t’il d’autres problèmes qui en découlent?

Baptiste: Il y a aussi des œdèmes au niveau des jambes à  surveiller et surtout une grosse fatigue généralisée.

TDR: Après une greffe, quelles sont les contraintes? Suivi, traitement…?

Baptiste: Après une greffe les contraintes diminuent nettement, fini les dialyses, possibilité de remanger absolument de tout et boire beaucoup d’eau. La seule contrainte est le traitement antirejet qui est à prendre à heure fixe et aussi le suivi très régulier à l’hôpital avec des visites qui s’espacent au fil du temps.

TDR: Mais malgré tout ça, tu travailles tous les jours?

Baptiste: Et oui, tout les jours comme la plupart des gens! C’est important d’avoir une activité et de garder une vie sociale autre que la maladie. Je m’absente uniquement pour quelques RDV médicaux.

TDR: Niveau physique, comment gères-tu la vie quotidienne? Travail, famille…

Baptiste: J’ai une fille de 3 ans 1/2 alors il faut plutôt être en forme! Je puise mon énergie dans celle de ma fille. Son dynamisme m’aide à trouver les ressources en moi pour me donner  à fond à la maison et au travail. Et je dors aussi plus de 9h par nuit….

TDR: Comment se passe la vie de famille?

Baptiste: Notre vie de famille est plutôt classique. Nous avons réussi à intégrer ma maladie dans notre façon de fonctionner. Ma femme et ma fille sont très attentives à mon état de santé, ce sont mes premiers soutiens. Nous avons décidé de ne rien cacher à Louise et de lui expliquer avec des mots simples.

TDR: Peux-tu partir en weekend, en vacances?

Baptiste: Pour partir c’est un peu compliqué. Il y a beaucoup de matériel à emmener qui est très lourd et volumineux. Il faut toujours prévoir à l’avance où l’on part et qu’elles sont les conditions d’hygiène. Très difficile de voyager à l’étranger et camping impossible.

TDR: Te sens-tu vraiment à l’écart des autres?

Baptiste: Non je ne pense pas, je ne suis pas isolé, je travaille, j’ai une vie de famille, des amis. J’essaye au maximum de ne pas laisser la maladie prendre le pas sur ma vie privée.

TDR: Pratiques-tu une activité sportive? A quel rythme, fréquence?

Baptiste: Je fais des sorties VTT le weekend. J’ai vraiment le sentiment d’être comme tout le monde lorsque je pédale, il n’y a pas de différence avec les autres. J’aimerais bien pouvoir partir sur plusieurs jours.

TDR: Qu’est ce qu’on te souhaite pour 2017?

Baptiste: Un nouveau greffon bien sûr car 18 mois d’attente incertaine c’est très long. Et ensuite pouvoir aller pédaler avec vous!

 

Baptiste et sa fille Louise, prêts à partir en vadrouille!